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                                            来源:大发pk10APP-首页
                                            发稿时间:2020-06-05 17:38:14

                                            多数情况下,对于植物人及其亲属来说,回归家庭也会受到各种外部条件的限制。除了陪护者身心俱疲,护工难寻、费用高昂外,家属和护工都普遍无法应对植物人的一些医疗护理问题。北大国际医院神经外科病房护士长杨燕君说,平时,家属想给植物人换根胃管可能都需要带着病人跑到医院,而这本来是社区医疗机构可以解决的事情。但是现有环境下,社区医护人员可能不具备这方面能力,而且他们上门提供医疗服务报酬微薄,这与他们需要承担的风险和付出的劳动力不成正比,因此,社区医疗机构出于综合考量不愿做这类事情。

                                            以何江弘领衔的陆军总医院附属八一脑科医院功能神经外科为例,从2010年开始,他们每年大约收治300-400名植物人,其中只有约1/5的人适合接受手术,而在这些人里面,约有1/3到1/4的人可以醒来。一般醒来的概率在60%以上时,医生才会建议病人实施手术。

                                            蓝色的衬衫、黑色的百褶裙,小芳像所有的女孩子一样,打扮的精致又大方。但又不一样,她走路时,腿、手、头部会不时的发抖。

                                            打听之下,老安找到了一家托养中心,“最起码不像养老院,没有那种压抑感。”

                                            今年2月,北京市民政局下发《关于印发的通知》,规定“植物状态或患有终末期恶性肿瘤等慢性疾病,需长期医疗护理的”,可直接评定为“重度失能”,而按照2019年10月实施的《北京市老年人养老服务补贴津贴管理实施办法》,“符合失能老年人护理补贴的重度失能老年人,将领取每人每月600元”。窗户上的铁栅栏和昏暗的灯光,把窗里窗外的世界分割。拉开窗帘,外面的阳光有些刺眼,但在小芳的眼里,这刺眼的光却是活着的象征。在安徽中医药大学神经病学研究所附属医院,有2000多名和小芳一样的患者,他们被称为“铜娃娃”。

                                            “铜娃娃”学名肝豆状核变性病,是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍性疾病。发病后极易引起肝脏功能和脑部损伤。一个孩子患病,就代表着将被病魔终身纠缠,只能靠药物维持,每一天都是与生命的博弈。

                                            高宁接受手术第二天,孟红把“高宁,跟我碰碰脑门子”这句话重复了60次,“不把他叫到跟我碰头我就受不了。”这是她的精神支柱,她认为,即使丈夫大脑中的很多功能都坏掉了,但仍有某个认知系统在运转,她相信自己终有一天能帮他把其他系统唤醒。

                                            母亲出事后,陈怡除工作以外的一切私人生活都不复存在。她的每个周末都在医院度过。虽然已经请了两个护工,但她仍然不放心,晚上躺在床上,她睡不着觉,经常半夜去医院看母亲一眼,回家已是下半夜。

                                            2015年3月,托养中心收治了第一名植物人。第二年,患者增加到了三人。

                                            安徽中医药大学神经病学研究所所长韩永升介绍,肝豆状核变性病是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍疾病,也是一种很罕见的疾病,世界范围内患病率约为三万分之一。